У нас сразу мысли: «Ну вот опять… Только Софийку вылечили, сейчас снова заразится, и опять куча денег, нервов и бессонные ночи, а сил уже совсем не осталось.
Принимаем решение, что я и София уезжаем к маме. Но маме 72 года, помочь сидеть с ребëнком она не может, няня, которую мы нанимаем, приходит только вечером, утром она никак не может.
И здесь незаменима помощь Надежды Аркадьевны. В итоге всë получилось. Я смог работать, дочка не заразилась, и уже через пять дней мы были дома.
А 25 февраля у сына был день рождения — ему исполнилось 7 лет. Он пригласил много друзей. И снова мама и Надежда Аркадьевна нас выручили. Софийка вечер погостила у мамы, а Надежда Аркадьевна помогла присмотреть за ней.
Это два небольших момента, которые ярко демонстрируют неоценимую помощь фонда, ведь благодаря этой помощи мы можем вести почти полноценную жизнь. Ведь, к сожалению, родители особых детей часто вынуждены себя во многом ограничивать.
Нельзя домой пригласить гостей — а вдруг кто-то болеет и заразиться ребëнок-инвалид? Нельзя просто куда-то выйти отдохнуть, ведь ребëнок-инвалид с тяжëлыми заболеваниями требует такого же ухода и присмотра, как грудной ребëнок, и это продолжается не 1,5 года, а всю жизнь.

Нельзя съездить отдохнуть. С ребëнком инвалидом это почти нереально.
Оставить ребëнка даже на 2 недели очень сложно.

Пока у меня был жив отец, мы два раза смогли с супругой съездить на юг: в 2018 и 2019 годах.

Но это была целая спецоперация.

Родственники забирали и отвозили мальчишек в садик.

Родители по 2-е суток сидели с детьми, и сильная нагрузка на них была вечером и утром.

Няня с фонда приходила с утра до 14-00, а няня, которую мы нанимаем, приходила с 14-00 до вечера. И основная нагрузка по уходу за ребëнком-инвалидом была на них, ведь родители уже в возрасте, и им элементарно не удержать во время приступа дочку, у которой вес 45 кг.

Финансово и организационно нам было-бы невозможно съездить отдохнуть.

Операция для себя.
Посещение стоматолога и взрослой поликлиники.
Дали перевести дух и отдохнуть.
Решить вопросы, которые откладываются в долгий ящик)))
Реализовать планы и идеи.
Прогулки Гришки на свежем воздухе, а их он очень любит.
А также посещение всей семьёй такого замечательного проекта как «Рыбалка» для особенных детей в том же 2019 году, организатором которого был фонд Луч солнца.
Сбор анализов и госпитализация Григория в Казань уже в этом 2021году.
Ещё хочу сказать спасибо большое фонду ЛУЧ СОЛНЦА за небольшую материальную поддержку в поездке Гриши до самой Казани. Это было неожиданно и важно для нас!! Отдельное спасибо также Андрею за поддержку!!!
Также спасибо нашей профессиональной бабушке Бимаковой Тамаре Геннадьевне. Вы всегда рядом, и это ценно.